Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung
AT-Konsensus · 2026 · Österreich
Quelle und Lizenz
- Autorinnen und Autoren
- Joachim Hermisson, Claudia Schreiner, Stefanie Weichselbaumer et al.
- Titel
- Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung
- Zeitschrift
- Wiener Medizinische Wochenschrift (1946), 2026
- Lizenz
- CC BY 4.0
- Änderungen
- Auszüge im Originalwortlaut, Formatierung angepasst
Volltext abgerufen am 2026-10-27 aus Europe PMC · PMC13447340
Lizenzhinweis der Originalpublikation
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Empfehlungen
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Zusammenfassung
Hintergrund: Viele Betroffene von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) sind hochgradig pflegebedürftig. Gleichzeitig bedingt die Post-Exertionelle Malaise (PEM), das Kernmerkmal von ME/CFS, dass bereits geringe körperliche, orthostatische, kognitive oder sensorische Belastungen eine disproportionale Zustandsverschlechterung auslösen können. Dadurch ergeben sich spezifische Anforderungen und erhebliche Herausforderungen in der häuslichen Versorgung. Die pflegerische Versorgung wird bislang überwiegend von Angehörigen getragen, die dabei nur unzureichend Hilfe und Unterstützung finden. Gleichzeitig bestehen erhebliche Defizite in Wissen, Versorgungsstrukturen und professioneller Orientierung für die an der Betreuung beteiligten Pflege- und Gesundheitsberufe sowie Ärzt:innen.
Ziel: Ziel dieses Leitfadens ist es, pflegerische Maßnahmen so auszurichten, dass Überlastungen vermieden und Stabilität unterstützt wird.
Methoden: Der Leitfaden basiert auf einer Zusammenstellung praxisorientierter Maßnahmen, die sich aus Sicht von Betroffenen und pflegenden Angehörigen bewährt haben. Diese wurden durch Expert:innen aus Pflegewissenschaft, Physiotherapie, Allgemeinmedizin und Public Health fachlich eingeordnet und inhaltlich weiterentwickelt.
Ergebnisse: Der Leitfaden beschreibt Anpassungen zentraler Pflegedimensionen – von Ernährung und Körperpflege bis hin zu Kommunikation und Umgang mit emotionalen Belastungen – an krankheitsspezifische Belastungsgrenzen. Ergänzend werden Anforderungen an die Pflegebeziehung und die Planung von Hausbesuchen dargestellt sowie Möglichkeiten palliativer Pflegeprinzipien diskutiert.
Inhalt der Originalpublikation
Die Kapitelüberschriften des Originals.
- 1. Einleitung
- 2. Hintergrund und Entstehung des Leitfadens
- 2.1 Projektgruppe
- 2.2 Population, Anwender:innen und Zielsetzung
- 2.3 Methodik
- 3. Klinische Grundlagen
- 3.1 Klinische Grundlagen von ME/CFS mit Relevanz für die Pflege
- 3.2 Post-Exertionelle Malaise (PEM)
- 3.3 Pacing als zentrales pflegerisches Prinzip
- 3.4 Pflegerelevante Symptome und Komorbiditäten
- 4. Pflegedimensionen bei ME/CFS
- 4.1 Essen und Trinken
- 4.2 Ausscheidung und Toilettengang
- 4.3 Körperpflege und Kleiden
- 4.4 Ruhen und Schlafen
- 4.5 Mobilität, Lagerung und Transport
- 4.6 Sicherheit, Schutz und Infektionsprophylaxe
- 4.7 Kommunikation, soziale Interaktion, Menschen im Raum
- 4.8 Umgang mit emotionaler und existenzieller Belastung
- 4.9 In Beziehung sein: Rollen in Familie und Partnerschaft
- 5. Hinweise für Pflegefachpersonen
- 5.1 Aufbau einer vertrauensvollen Pflegebeziehung
- 5.2 Hausbesuch
- 5.3 Pflegeplan und Notfallmaßnahmen
- 5.4 Elemente palliativer Pflegeprinzipien
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